SMA hastalarının tedavi masraflarının tamamının devlet tarafından ücretsiz karşılandığını hatırlatan Cumhurbaşkanı Erdoğan "Deneme aşamasındaki bir ilaç konusunda tabii ki Sağlık Bakanlığımızın ve Bilim Kurulunun önerileri doğrultusunda hareket etmemiz lazım. Gereken ne ise yapılacaktır. Bununla ilgili sosyal medyadaki yalanlarla mücadele konusunda daha aktif olun. Yaptıklarımızı iyi anlatın" talimatını verdi.
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın ayrıca, köprü, otoyol, reformlar ve yapılan düzenlemeler gibi bugüne kadar AK Parti'nin çalışmalarının da iyi bir şekilde anlatılması gerektiğini ifade ettiği öğrenildi.
YILDA 2 MİLYAR TL HARCAMA
Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye'de 1.500'e yakın SMA hastası olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonunun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı MYK üyeleri ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan "Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri"nin etkin olarak çalışması ve 'evlilik öncesi SMA tarama programının' tarama programlarına dâhil edilmesi konusunda adım atılması gerektiğini aktardı.
KONGRE TAKVİMİ DE SUNULDU
Türkiye gazetesinin haberine göre, MYK toplantısında Cumhurbaşkanı Erdoğan'a AK Parti'de yeniden başlatılması planlanan kongrelerle ilgili de sunum yapıldı. Takvime göre, 13 Ocak'ta Kırşehir, Kırıkkale, Yozgat, Sivas, 18 Ocak'ta Manisa, Aydın, Adıyaman, Mardin, Bitlis, Kilis, Muş, Bingöl ve Elâzığ ile 19 Ocak'ta ise Düzce, Çorum, Amasya, Bartın, Karabük kongreleri yapılacak. Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın bazı kongrelere gitmesi planlanırken, pandemi nedeniyle çoğuna video konferans yöntemiyle katılacak.
SMA KAMPANYASINA BAKAN KOCA DA TEPKİ GÖSTERMİŞTİ
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası sosyal medya hesabından bir basın açıklaması yayınlamıştı. SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, "Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız" demişti.
NE OLMUŞTU?
Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için sosyal medyada kampanya başlatılmıştı. "Varlık Fonu" ve "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" etiketleri ile başlatılan kampanyaya magazin ve siyaset dünyasından birçok ünlü isim destek vermişti.
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın ayrıca, köprü, otoyol, reformlar ve yapılan düzenlemeler gibi bugüne kadar AK Parti'nin çalışmalarının da iyi bir şekilde anlatılması gerektiğini ifade ettiği öğrenildi.
YILDA 2 MİLYAR TL HARCAMA
Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye'de 1.500'e yakın SMA hastası olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonunun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı MYK üyeleri ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan "Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri"nin etkin olarak çalışması ve 'evlilik öncesi SMA tarama programının' tarama programlarına dâhil edilmesi konusunda adım atılması gerektiğini aktardı.
KONGRE TAKVİMİ DE SUNULDU
Türkiye gazetesinin haberine göre, MYK toplantısında Cumhurbaşkanı Erdoğan'a AK Parti'de yeniden başlatılması planlanan kongrelerle ilgili de sunum yapıldı. Takvime göre, 13 Ocak'ta Kırşehir, Kırıkkale, Yozgat, Sivas, 18 Ocak'ta Manisa, Aydın, Adıyaman, Mardin, Bitlis, Kilis, Muş, Bingöl ve Elâzığ ile 19 Ocak'ta ise Düzce, Çorum, Amasya, Bartın, Karabük kongreleri yapılacak. Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın bazı kongrelere gitmesi planlanırken, pandemi nedeniyle çoğuna video konferans yöntemiyle katılacak.
SMA KAMPANYASINA BAKAN KOCA DA TEPKİ GÖSTERMİŞTİ
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası sosyal medya hesabından bir basın açıklaması yayınlamıştı. SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, "Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız" demişti.
NE OLMUŞTU?
Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için sosyal medyada kampanya başlatılmıştı. "Varlık Fonu" ve "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" etiketleri ile başlatılan kampanyaya magazin ve siyaset dünyasından birçok ünlü isim destek vermişti.
