Sakarya’nın Adapazarı ilçesi Tepekum mahallesinde ikamet eden Metin ve Neziha Çapkın çiftinin 6 buçuk aylık çocuğu Eymen Çapkın, 10 binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalandı. 2.5 aydır Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğunbakım bölümünde yatan Eymen, solunum cihazına bağlı yaşıyor. Bebek Eymen’in sağlığı için Tıbbi İlaçlar ve Cihazlar Kurumu tarafından onay çıkan 4 kutu ilacın maliyeti ise 561 bin dolar tutuyor. Baba Metin Çapkın evladının iyileşmesini sağlayacak ilacı alabilmek için yardım beklediklerini ve ilaç için gerekli tüm evrakların eksiksiz olarak tamam olduğunu ifade etti.
“On binde bir görülen hastalıktır”
SMA hastalığının on binde bir görüldüğünü söyleyen baba Metin Çapkın, “Bizim araştırmalarımıza göre omuriliğimizdeki organımızın kasları besleyen vitaminleri salgılayamaması. İki nötr kromozomun çarpışması veya birleşmesinden meydana gelen hastalık. Kaslar beslenemiyor, gelişemiyor. Bu hastalığa yakalanan çocuklar bu şekilde yatağa bağımlı olarak yaşamak durumunda kalıyor ve solunum yetmezliğinden hayatlarını kaybedebiliyorlar. Bu hastalık on binde bir görülen bir hastalık. Dört tipi var bu hastalığın TİP 1-2-3-4 diye. Bizim çocuğumuz Eymen, TİP-1 grubunda” dedi.
“Mucize diyebileceğimiz ilacını bekliyor çocuğumuz”
Bebek Eymen’in hastalığına çare olabilecek ilaçları almaya güçlerinin olmadığını ifade eden baba Çapkın, “Çocuğum altı buçuk aylık. İki buçuk aydır yoğun bakımda. Bir aylıkken bebeğimizdeki gevşek bebek sendromu hastalığını fark ettik bir doktorumuz sayesinde. Ondan sonra bizim SMA hastalığı ile ilişkimiz başladı. Rapor geldikten sonra kesinleşti SMA TİP-1 olduğu. Büyük ve sıkıntılı bir süreç yaşıyoruz. 2016 yılının sonuna kadar bu hastalığın tedavisi yoktu. SMA hastası çocuklarımıza belirli oranda bir ömür biçiliyordu ama artık ilacı çıktı. Amerika’da bir firma tarafından geliştirilip, üretilen bir ilaç ve fiyat olarak çok pahalı. Bizim bunu alacak durumumuz yok, gerekli her şeyi yapmamıza rağmen bir türlü sesimizi duyuramadık. Bizim gibi, Eymen gibi binlerce hasta var ülkemizde. İlacın fiyatı çok pahalı ve bunu her aile karşılayamıyor. Bir enjeksiyon fiyatı ise 140 bin 265 dolar. Dört kutu ilaca onay çıktı ama dört kutu ilaç 561 bin dolar yapıyor. Ben asgari ücretle çalışan bir insanım, bunu karşılayabilecek bir durumum yok" diye konuştu.
“Biz bir çığlık olmaya çalışıyoruz”
SMA hastalığına yakalanan çok sayıda bebek olduğunu ve bu hastalık için seslerini duyurmak istediklerini ifade eden Çapkın, “Sağlıktan sorumlu, sağlımız ile ilgili kim sorumluysa biz bunlara sesleniyoruz SMA aileleri olarak. Ben sadece kendi adıma, kendi evladım için değil ülkemizde 100 bin ile 200 bin arasında SMA hastası olduğu söyleniyor. Ben burada tümü adına konuşuyorum, benim canım ciğerim burada yatıyor ama emin olsunlar ki onların yaşadığı aynı şeyi yaşıyorum bende acılarına ortak oluyorum, onlarda benim acıma ortak olsunlar. Biz bir çığlık olmaya çalışıyoruz, bütün yetkililere sesleniyoruz inşallah sesimizi duyarlar” şeklinde konuştu.
Gözü yaşlı anne Neziha Çapkın ise oğlunu biran önce kucağına almak istediğini belirterek, “Ben üç aydır oğlumu kucağıma alamıyorum. Annelik çok başka bir şey. Üç aydır kucağıma alamıyorum evladımı, Allah rızası için yardımcı olsunlar. Yavrumu kucağıma almak, yavruma kavuşmak istiyorum” dedi.
“On binde bir görülen hastalıktır”
SMA hastalığının on binde bir görüldüğünü söyleyen baba Metin Çapkın, “Bizim araştırmalarımıza göre omuriliğimizdeki organımızın kasları besleyen vitaminleri salgılayamaması. İki nötr kromozomun çarpışması veya birleşmesinden meydana gelen hastalık. Kaslar beslenemiyor, gelişemiyor. Bu hastalığa yakalanan çocuklar bu şekilde yatağa bağımlı olarak yaşamak durumunda kalıyor ve solunum yetmezliğinden hayatlarını kaybedebiliyorlar. Bu hastalık on binde bir görülen bir hastalık. Dört tipi var bu hastalığın TİP 1-2-3-4 diye. Bizim çocuğumuz Eymen, TİP-1 grubunda” dedi.
“Mucize diyebileceğimiz ilacını bekliyor çocuğumuz”
Bebek Eymen’in hastalığına çare olabilecek ilaçları almaya güçlerinin olmadığını ifade eden baba Çapkın, “Çocuğum altı buçuk aylık. İki buçuk aydır yoğun bakımda. Bir aylıkken bebeğimizdeki gevşek bebek sendromu hastalığını fark ettik bir doktorumuz sayesinde. Ondan sonra bizim SMA hastalığı ile ilişkimiz başladı. Rapor geldikten sonra kesinleşti SMA TİP-1 olduğu. Büyük ve sıkıntılı bir süreç yaşıyoruz. 2016 yılının sonuna kadar bu hastalığın tedavisi yoktu. SMA hastası çocuklarımıza belirli oranda bir ömür biçiliyordu ama artık ilacı çıktı. Amerika’da bir firma tarafından geliştirilip, üretilen bir ilaç ve fiyat olarak çok pahalı. Bizim bunu alacak durumumuz yok, gerekli her şeyi yapmamıza rağmen bir türlü sesimizi duyuramadık. Bizim gibi, Eymen gibi binlerce hasta var ülkemizde. İlacın fiyatı çok pahalı ve bunu her aile karşılayamıyor. Bir enjeksiyon fiyatı ise 140 bin 265 dolar. Dört kutu ilaca onay çıktı ama dört kutu ilaç 561 bin dolar yapıyor. Ben asgari ücretle çalışan bir insanım, bunu karşılayabilecek bir durumum yok" diye konuştu.
“Biz bir çığlık olmaya çalışıyoruz”
SMA hastalığına yakalanan çok sayıda bebek olduğunu ve bu hastalık için seslerini duyurmak istediklerini ifade eden Çapkın, “Sağlıktan sorumlu, sağlımız ile ilgili kim sorumluysa biz bunlara sesleniyoruz SMA aileleri olarak. Ben sadece kendi adıma, kendi evladım için değil ülkemizde 100 bin ile 200 bin arasında SMA hastası olduğu söyleniyor. Ben burada tümü adına konuşuyorum, benim canım ciğerim burada yatıyor ama emin olsunlar ki onların yaşadığı aynı şeyi yaşıyorum bende acılarına ortak oluyorum, onlarda benim acıma ortak olsunlar. Biz bir çığlık olmaya çalışıyoruz, bütün yetkililere sesleniyoruz inşallah sesimizi duyarlar” şeklinde konuştu.
Gözü yaşlı anne Neziha Çapkın ise oğlunu biran önce kucağına almak istediğini belirterek, “Ben üç aydır oğlumu kucağıma alamıyorum. Annelik çok başka bir şey. Üç aydır kucağıma alamıyorum evladımı, Allah rızası için yardımcı olsunlar. Yavrumu kucağıma almak, yavruma kavuşmak istiyorum” dedi.
