Dünyada sadece 30 kişide rastlanıyor!

Tıp dünyasında oldukça nadir görünen ve dünyada sadece 30 kişide saptanan Beare-Stevenson sendromu hastalığı bulunan 4 yaşındaki Porter Stanley, okul öncesi eğitiminde yeni arkadaşlarıyla buluştu.

Porter Stanley, bir yürüteç yardımıyla yürüyebiliyor, boğazında nefes almasına yardımcı olan bir trakeotomi deliği bulunuyor.

Stanley konuşamayor ve iletişimini bir bilgisayar tabletindeki resimlere dokunarak kurabiliyor.

4 yaşındaki Porter Stanley, kreşteki diğer çocuk ve veliler tarafından da sevgiyle karşılandı.

Kafatasındaki bazı kemiklerin erken füzyonu sonucu ortaya çıkan bu hastalık, kafatasının olağandan büyük olmasına ve ciltte kırışıklıklara neden oluyor.

Doğumunun ardından doktorların sadece iki ay yaşayabileceğini öngördüğü ancak iki yıllık süre içinde geçirdiği 10 ameliyat sonrası zor bir süreç yaşasa da durumu iyiye giden Porter Stanley'nin en büyük yardımcısı annesi Corine Stanley.

Kanada'nın Edmonton kentinin kuzeybatısındaki küçük bir kasaba olan Onoway'da yaşayan aile, küçük Porter için tüm olanaklarını seferber etmiş durumda.

Annesi Corine Stanley, Porter'a gözü gibi bakıyor...